Никогда не сдаваться и бороться, всё время бороться, не останавливаясь и не опуская рук. Пожалуй, этот лозунг смело можно адресовать всем родителям детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия, которых так ласково называют - «СМАйлики».

Буквально несколько лет назад такой диагноз считался приговором, но медицина не стоит на месте. Сначала появились препараты под названием рисдиплам и спинраза. Стоимость одного укола спинразы порядка 7-8 мил. рублей. Хотя данные лекарства и являются спасительными для детей больных СМА и дают положительную динамику в здоровье и развитии малыша, но вся загвоздка в том, что их нужно делать в течение всей жизни, на постоянной основе и пока до конца непонятно, что ждёт детей, когда они вырастут. Будут ли эти препараты также положительно влиять или понадобится другая терапия. Можно только попытаться представить сколько «а если» может возникнуть у человека больного СМА в течение жизни. Чувство страха и неизвестности, что впереди?.. Хотя и с этим привыкают жить. И вот буквально пару лет назад появляется свет в конце тоннеля. Новый препарат, спасительный укол, который нужно ввести лишь единожды. Название этого препарата Золгенсма. Да, для применения данного лекарства существует огромный перечень обязательных условий, к которым относится возраст, вес, общее физическое состояние маленького человечка и множество медицинских показателей. А также баснословная стоимость порядка 121 мил. рублей. Конечно, у родителей таких средств нет, даже, продав квартиры, дачи, машины и т.д. Но ведь мир не без добрых людей. Различные фонды, помогающие детям с диагнозом СМА начинают сборы. Достаточно быстро необходимые суммы собираются. И казалось бы, ещё чуть-чуть и малыши получат волшебное лекарство, дающее им шанс на счастливое будущее. Но здесь включается бюрократическая машина, которая, вклиниваясь, ломает весь и без того хрупкий процесс.

Теперь подробнее. В начале года Минздрав зарегистрировал Золгенсму в Российской Федерации. С одной стороны новость радостная, так как теперь дети больные СМА могут получить спасительный укол бесплатно, а с другой - малыши, которым лекарство требуется сейчас, и их родители попали в бюрократический капкан. Ведь, чтобы Золгенсма прошла все необходимые этапы регистрации, понадобится около полугода, а то и больше времени, а у «СМАйликов» этого времени просто-напросто нет. Фонды же теперь не имеют права покупать и ввозить данный препарат на территорию РФ, кроме одного «Круг добра», специальным постановлением правительства РФ, только этот фонд имеет разрешение на такие действия. Но это только полбеды. Родители столкнулись ещё с одной преградой. Чтобы получить одобрение данного фонда, больным детям нужно заново получить разрешение у медицинского консилиума, который выносит решение по целесообразности применения препарата. А он практически всем малышам начал отказывать. При том даже тем, кому изначально разрешение было дано, и которые полностью подходят под необходимые требования.

Имеют ли родители право знать, почему врачи отказывают в положительном решении? Скромно и возможно субъективно заметим, что да. Ведь речь идёт о жизни их малыша и без должных комментариев медиков-специалистов такой отказ звучит, как приговор. А комментарии, к сожалению, очень скупы. Консилиум посчитал применение нецелесообразным, так как при лечении препаратами «Рисдиплам» и «Спинраза», мы упомянули их чуть выше, динамика лечения положительная и приносит нужный результат. Хочется, искренне верить, что при вынесении данного решения специалисты действительно руководствовались высшим медицинским принципом «не навреди», а не другими более низшими материями.

Что же остаётся делать родителям больных малышей? Ждать, времени нет. Делать необходимый укол за границей - по стоимости будет раза в полтора дороже, хотя некоторые фонды после отказов возобновили сборы именно для этой цели. Пытаться повлиять на принимающих решение медиков путём общественности, кстати и в этом направлении видны положительные динамики. После поднявшейся волны возмущения огромного количества людей, которые поддержали родителей в их желании разобраться в сложившейся ситуации, некоторым деткам при повторном консилиуме всё-таки было дано положительное решение.

Закон же в России (как, впрочем, и во всем мире) таков, что решение о способе и методах лечения принимается врачами (лечащим врачом единолично, а в сложных случаях – консилиум или врачебной комиссией (статья 48 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 N 323-ФЗ). В свою очередь, консилиум либо комиссия должны принимать решение исключительно исходя из принципа охраны жизни и здоровья человека (что является вещью очень субъективной). Таким образом, ни родители, ни сам пациент не вправе определять, как его должны лечить. Если лечение не устраивает, от него можно отказаться (ст.ст. 20 и 21 закона). Либо лечиться за границей.

Резюмируя, хотелось бы добавить, что перед приобретением лекарства лучше всего, конечно, заручиться поддержкой консилиума врачей и уже потом собирать указанные средства. Ну или как минимум делать это параллельно.

В свою очередь, мы также хотим поддержать родителей и малышей, попавших в столь сложное положение, и надеемся на благополучное разрешение сложившейся ситуации.

25.02.2022